Home » today » Health » Living with Unexplained Physical Symptoms: Understanding and Coping with ALK (Aanhoudende Lichamelijke Klachten)

Living with Unexplained Physical Symptoms: Understanding and Coping with ALK (Aanhoudende Lichamelijke Klachten)

‌ ⁤ ‍

⁣ ‍ ⁤ ‌ ‌

Vermoeidheid,⁣ rugklachten of buikpijn: lichamelijke​ klachten kunnen een grote⁤ impact op je leven ​hebben, zeker als ⁣ze niet vanzelf overgaan ⁤en er geen duidelijke medische oorzaak wordt gevonden. Hoe ga je daarmee ​om?

Het lijkt zo simpel:‍ als ‌je fysieke klachten hebt die ⁢langer aanhouden‍ dan normaal, ga je naar de⁢ huisarts. Die onderzoekt je
en stuurt je⁣ eventueel door naar een specialist, en dan krijg je een diagnose en een behandelplan. Toch? Nou, zo gaat ‌het niet altijd. Van alle klachten waarmee mensen naar de huisarts ⁣gaan,‍ blijft een derde onverklaard: er wordt geen medische oorzaak gevonden, of slechts deels. Veel klachten gaan gelukkig na‌ verloop van tijd vanzelf ‍over, maar soms blijven mensen ⁤er langer mee rondlopen.​ Ze zijn bijvoorbeeld extreem vermoeid, hebben continu buikpijn of langdurige rugklachten, maar geen medisch ⁢specialist kan ze vertellen waar dat door komt of wat eraan te doen is. En wat dan? Er maar mee leren leven?

Zit ⁢het tussen je oren?

Zulke klachten worden ook wel ALK genoemd:⁢ aanhoudende⁣ lichamelijke klachten. Dat is⁤ geen diagnose, maar een verzamelnaam voor allerlei langdurige klachten waarvoor geen duidelijke oorzaak of ​oplossing is. Hieronder vallen ook pijn- klachten die weliswaar gediagnosticeerd zijn, maar waarvan de oorzaak onbekend is, zoals fibromyalgie​ (aanhoudende ⁣pijn in spieren en bindweefsel, red.). En klachten⁣ waarvan de oorzaak wél⁤ bekend ⁢is – zoals een infectie – maar waarvan iemand ⁣maar niet herstelt en daardoor bijvoorbeeld chronische vermoeidheid ontwikkelt. “Rugpijn is een⁣ van de meest voorkomende klachten”, zegt arts en psychotherapeut Anne van Gils, die in 2019 promoveerde op het gebruik van zelfhulpbehandelingen voor patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten. Nu begeleidt ze patiënten vanuit‌ haar eigen⁤ praktijk Lichaam in zicht. ‍“Er zijn ook mensen die voornamelijk last hebben van buikklachten: buikpijn, ⁢een​ opgeblazen gevoel, diarree. Zij krijgen⁣ vaak de diagnose prikkelbare-darmsyndroom.En er zijn patiënten die last hebben van ‌zogeheten algemene klachten, zoals vermoeidheid,⁤ duizeligheid en hartkloppingen. Soms gaat het om één specifieke klacht, maar het is⁣ niet uitzonderlijk dat ze in meerdere⁣ hokjes passen.”

Verschillende klachten

Met zoveel verschillende klachten is het⁢ moeilijk te spreken over één ziekte- beeld ‌of patiëntengroep, laat staan‍ dat er een one ‍size fits all-behandeling zou bestaan. Het enige wat al die mensen gemeen hebben: ze komen allemaal niet verder in‌ het ⁢medische circuit, vaak tot ‌hun eigen⁢ verbazing en frustratie.

“In de westerse wereld hebben⁣ we ​de overtuiging ⁢dat lichamelijke klachten‍ altijd worden ‍veroorzaakt door ⁢een ziekte of ⁢medische aandoening”, zegt Van ​Gils. “Daar is de medische wereld op ingericht: artsen zijn opgeleid om ziektes op ⁤te sporen en te behandelen.​ Als die er niet blijken te zijn, weten we ons er geen raad mee. Maar⁢ dat er niets⁤ te zien is op scans, foto’s en op basis van bloedonderzoek, betekent niet⁣ dat er niets aan de hand is.”

Impact van vage‌ klachten

Dat er‍ écht iets aan de‍ hand is, ervaren patiënten iedere dag. Aanhoudende lichamelijke klachten kunnen namelijk een grote impact hebben op je dagelijks leven, beaamt psychiater Iris Keuning.⁣ Zij werkt bij⁤ het Centrum voor Soma & Psyche van het ‌Amsterdam⁣ UMC en behandelt patiënten‍ die hiermee te maken hebben. “Sommige mensen hebben er⁤ zo onder ‍te lijden, dat ⁣het ze beperkt​ in hun dagelijkse functioneren”, vertelt‍ ze.​ “Een groot deel van⁣ de ⁢patiënten die ik op‍ de polikliniek zie, kan bijvoorbeeld niet meer fulltime werken. Ook andere dagelijkse bezigheden lukken vaak niet meer: zelfverzorging, de ouderrol binnen het gezin vervullen, met vrienden afspreken, hobby’s ⁤beoefenen.”

De klachten⁤ en beperkingen kunnen‍ zo ernstig zijn, dat ze iemands gedachten, gedrag en gevoelens volledig gaan beheersen. In dat geval wordt ook wel gesproken van een somatisch- symptoomstoornis. Lichamelijke klachten ⁣kunnen dus ook grote impact hebben⁣ op sociaal-gedragsmatig en mentaal‍ gebied, ‍zegt⁤ Keuning.⁣ En dat heeft impact op alle levensgebieden.‍ Ze noemt als voorbeeld ​iemand die maandenlang ⁤pijn aan een been heeft: “Die persoon valt uit op⁢ het werk, ‌komt 24/7 thuis⁢ te zitten met aanhoudende pijn,‍ klaagt‌ daarover en kan van de pijn ‍niet meer slapen, met ruzies binnen⁣ de ⁤relatie
en ‍stress tot gevolg.”

De pijn is echt

Ook het dagelijks ervaren van pijn en de⁤ frustratie ‌dat er nog​ stééds geen oorzaak⁤ is gevonden, kunnen stress opleveren. Laat dat‍ de lichamelijke⁤ klachten en pijnklachten nou⁢ juist verergeren. Dat ziet Van Gils ook in ​haar ⁢praktijk. “Soms maken mensen ​zich zo veel zorgen om hun klachten dat ‍ze zich niet meer durven inspannen uit angst de pijn te‌ verergeren. Of ze gaan ⁤juist heel ⁢erg op de klachten letten”, vertelt ze.⁤ Het zijn begrijpelijke reacties, alleen bestaat de kans dat ​de klachten daardoor⁢ juist langer aanhouden. “Dat klinkt‍ misschien alsof het⁤ de eigen schuld van de ⁤patiënt is, maar‍ dat ‍is absoluut niet zo”, benadrukt Van Gils. “Die ​processen gaan onbewust. Wat er in je brein gebeurt, kan lichamelijke consequenties hebben. Maak je ⁤je aanhoudend‌ zorgen, dan geeft dat bijvoorbeeld vaak ook spierspanning. Dat zorgt voor⁢ de afgifte van bepaalde‌ hormonen en kan zelfs‍ invloed‍ hebben ‍op je immuunsysteem.”

De klachten zijn echt

Aanhoudende lichamelijke klachten zitten deels dus zeker ‘tussen de oren’, maar niet op de manier ‍zoals er weleens over‍ wordt ‍gesproken. “Als mensen zeggen dat het wel ‘tussen ⁢de oren’ zal⁤ zitten, wordt daar in mijn beleving vaak mee ⁤bedoeld: de klachten zijn niet echt, of: er zal wel een ⁤psychische‍ oorzaak zijn”, zegt Van Gils. “Over dat eerste kan ik duidelijk zijn: duidelijke medische oorzaak​ of​ niet, de klachten zijn‍ echt.⁣ En over⁤ dat ‌tweede: lichamelijke klachten ⁤kunnen inderdaad een psychische oorzaak hebben, maar het hoeft niet.”

Onbegrip

Dat de pijn‍ niet‍ te verklaren ​is, betekent niet dat de pijn ingebeeld is of dat patiënten zich​ aanstellen, benadrukt ook Lineke Tak. Zij is‍ psychiater bij Dimence ⁢Alkura, een gespecialiseerd centrum voor patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten. “Niet iedereen ‍in hun omgeving⁢ begrijpt dat”, zegt⁢ ze. “Als je⁣ kanker hebt en vermoeid ‌bent, begrijpen ​veel mensen om je heen dat:⁢ je⁤ hebt chemo gehad en het ⁤is emotioneel zwaar. Maar wanneer die vermoeidheid er gewoon is, terwijl je geen infectie of kanker hebt gehad, is‍ daar vaak veel minder begrip voor – van ​de werkgever, partner en familie, maar soms ook van de patiënten zelf. Ze willen niet vermoeid zijn, dus proberen ze alles gewoon te⁤ doen. Dat​ lukt niet, ‍wat​ tot‌ frustraties leidt en twijfel⁤ aan zichzelf.” Dat er steeds maar geen diagnose kan ‌worden gesteld, ook al​ worden patiënten soms keer op keer doorverwezen naar een volgende specialist, helpt ook niet. “Veel mensen denken:‍ de arts denkt vast dat ik mijn klachten verzin of⁣ dat ik me⁢ aanstel.”

Risicofactoren

Omdat ALK zo’n breed⁢ begrip is, ontbreekt het aan cijfers: hoeveel‌ mensen precies last hebben van ⁤dit soort klachten,⁤ is⁢ niet bekend. Naar schatting gaat het ⁢om honderdduizenden mensen ​in Nederland, zegt⁣ Tak. “De klachten worden onder allerlei noemers ⁢geregistreerd, van aspecifieke lage rugklachten‌ tot ‌chronische⁢ vermoeidheid. Dat verklaart waarom ALK niet ⁢boven ⁣aan de lijstjes van meest voorkomende ⁢gezond- heidsproblemen staat. Van alle nieuwe⁣ patiënten die specialisten ​in het ziekenhuis op ⁤een ‌dag zien,‌ heeft een derde – ‌soms zelfs de helft – klachten die zij ‌niet goed kunnen verklaren. En ze zien nog ⁤veel meer mensen bij wie​ wel⁤ een verklaring is gevonden voor de⁤ klachten, ‍maar ⁢bij wie de klachten veel ernstiger zijn⁢ of langer aanhouden dan ⁢verwacht.”

Hoe kan‌ het toch dat er voor sommige lichamelijke klachten geen duidelijke ⁤oorzaak of oplossing wordt gevonden. En als er geen medische oorzaak⁣ is, waar komen die klachten dan vandaan? “Dat is lastig te achterhalen”, antwoordt Keuning. “Er bestaat helaas geen onderzoek waarmee we kunnen nagaan waarom ‌de een ⁢ALK ontwikkelt en​ de ⁣ander niet. Wel weten we‌ dat er bepaalde factoren zijn ⁣die iemand er⁤ kwetsbaarder voor kunnen maken.”

Die factoren zijn ‍– net als de klachten zelf – zeer ⁢uiteenlopend. Zo spelen erfelijke aanleg en biologische factoren mee: wie⁣ als ⁣kind‍ lichamelijk kwetsbaar was⁢ en ⁢veel last had van bijvoorbeeld astma, buik- en hoofdpijn, kan een⁢ hoger risico op ALK hebben. Ook (aanleg voor) psychische ziektes kan iemand bevattelijker maken aanhoudende lichamelijke klachten te ontwikkelen. Stress, trauma’s en ingrijpende ‌levensgebeurtenissen kunnen eveneens⁣ een rol spelen. Denk aan een ongeluk, ziekenhuisopname, ⁢miskraam of overlijden, maar ook een ​onveilige jeugd, bijvoorbeeld door verwaarlozing of misbruik. Dit zijn niet altijd dé oorzaken,⁤ benadrukt Keuning: ⁣“Iemand met ‌ALK heeft⁣ niet per definitie‌ iets heftigs⁢ meegemaakt ‌in z’n jeugd en wie dat wel heeft meegemaakt, ontwikkelt niet altijd⁢ ALK. ⁤Het zijn risicofactoren.”

Onderdrukte⁣ gevoelens

Toch klinkt het​ een beetje gek: waarom zou‌ je bijvoorbeeld buikklachten ontwikkelen als je vroeger⁢ te weinig liefde ​van je ouders hebt gekregen? “Heel kort door ​de ‍bocht houdt ALK in dat er iets misloopt tussen lichaam en⁢ geest”,⁣ zegt Keuning. Ze noemt een voorbeeld ter verduidelijking: “Kinderen die opgroeien in ​een ‌gezin waarin ze weinig ruimte en aandacht krijgen,‍ leren buikpijn weg te drukken als ‌ze ​daar last van hebben. Daar wordt toch niet ⁤op gereageerd. Ook psychische klachten als angst of depressieve gevoelens drukken ze weg.” Wegstoppen wordt hun manier om met emoties en lichamelijke klachten om te gaan, ook als ze volwassen zijn en ​een veilige omgeving hebben, legt⁣ de psychiater uit. Ze hebben nooit geleerd dat die gevoelens ook een uiting van stress en spanning kunnen zijn. “Dat kan lichamelijke gevolgen ⁤hebben. Lichaam en geest staan niet los van elkaar.”

Vaak doorverwezen

De ⁣lichamelijke klachten die onder ALK​ vallen, zijn uiteenlopend en vaak is er niet één‌ duidelijke oorzaak aan te ‍wijzen. Tel daarbij op dat‌ veel medisch specialisten vooral naar ⁤lichamelijke ​klachten kijken vanuit hun eigen ​expertise en je begrijpt waarom sommige⁣ patiënten wel ⁣tien‌ jaar van arts naar arts gaan zonder duidelijkheid te krijgen. “Soms wordt de schuld ⁢bij de patiëntgelegd:zezoudenmedischaanhet shoppen zijn”, zegt Tak. “Onzin. Ze worden ‍gewoon vaak doorverwezen: ⁢misschien‍ toch nog even naar⁣ de cardioloog, naar de internist of de neuroloog. Ze⁤ hebben geen idee dat hun klachten vaak voorkomen en dat er multidisciplinaire behandelingen voor⁢ zijn, omdat ze dat⁣ niet wordt verteld.”

Er is hoop

Je leest het goed: er zijn behandelingen. ​Tak‍ ziet dagelijks ‌in haar ‍werk ​dat‌ mensen herstellen van aanhoudende lichamelijke klachten of‍ er in elk geval ⁣beter mee leren leven, bijvoorbeeld ⁤door (een combinatie van) ​cognitieve gedragstherapie, gespecialiseerde fysiotherapie, lichaamsgerichte EMDR, hypnotherapie, Acceptance and Commit- ment Therapy‍ (ACT) en psycho-educatie (voorlichting en advies). Allemaal zijn het behandelingen vanuit het zogeheten biopsychosociaal​ model: met⁣ aandacht voor zowel biomedische als psychologische en sociale factoren. “Het doel is vooral lichamelijke klachten⁣ verminderen​ en ‌het functioneren verbeteren”, legt Tak uit.

En dat lukt in ​de meeste gevallen, ​gelukkig. ‌Binnen een jaar herstelt twee derde van⁤ de patiënten vanzelf, zo blijkt ⁤uit ⁤onderzoek ⁣– zonder behandeling dus. Van ​de resterende groep komt ongeveer één derde volledig ⁣van de klachten af en leert éénderde er ⁢veel beter mee leven. Bij de laatste groep werkt een behandeling niet. Soms is het niet anders. Al krijgen mensen dat vooralsnog weleens te⁤ vroeg te horen, zeggen alledrie de experts.⁢ “Zonde”, vindt⁤ Van Gils. “Ik zie in veel gevallen nog mogelijkheden voor behandeling, ⁣als er maar ‌breder dan puur vanuit een⁣ medisch kader ⁢naar een patiënt wordt gekeken. Welke factoren een rol spelen bij klachten, verschilt per persoon. Het is dus een kwestie van uitpluizen hoe het bij‍ jou zit.” Van Gils informeert mensen over ALK‍ en mogelijke oplossingen⁢ via online- programma’s, haar e-book​ en eigen podcast, als eerste​ houvast voor verder onderzoek. ⁤“Als je meer weet over het ontstaan van ‍dit soort klachten en welke factoren daarbij⁤ een ⁢rol spelen, kun je voor jezelf⁣ nagaan: wat zou in mijn geval kunnen meespelen?”

Specialisten

Naar ALK wordt relatief weinig onderzoek gedaan, maar de ⁤afgelopen jaren is de kennis erover wel toegenomen. Momenteel werken bijvoorbeeld vijftien promovendi ⁤binnen een Europees onderzoeksconsortium aan een groot onderzoek, vertelt ⁣Tak. Hun doel: uitzoeken waarom de ene persoon wel⁤ aanhoudende‍ lichamelijke‌ klachten ontwikkelt en⁣ de ander niet, welke behandeling werkt en hoe de zorg ‌beter te organiseren is. Huisartsen en specialisten mogen ook meer oog krijgen voor ALK, vindt ze: “Specialisten hebben alleen ⁢erg⁤ weinig tijd‌ per consult. Vaak denken ze niet aan de mogelijkheid om patiënten door⁤ te sturen naar een specialistisch centrum ​of een psychosomatisch fysiotherapeut, die zich ⁢op lichaam én geest⁤ richt. Als ze al weten dat die⁢ bestaan, want lang niet alle artsen zijn daarvan op de hoogte.”

Patiënten die daar wél van ⁢weten, zouden zich wel kunnen inlezen en bij de huisarts navragen of ze mogelijk gebaat zijn bij een behandeling⁢ in een gespecialiseerde instelling. Vervolgens kan je huisarts, die je geschiedenis en klachten ‌goed kent, ⁢daarover meedenken‍ en je eventueel doorverwijzen.

Meer info: nalk.info

Tekst Kim van ‍der Meulen, beeld GettyImages

Tip van de redactie

Last van burn-out klachten? Dan ⁣kan het boek ⁤<a ⁢target="_blank" href="https://partnerprogramma.bol.com/click/click?p=1&t=url&s=1085403&f=TXL&url=https://nuit de huisartsenpraktijk, maar er is geen ​specifieke registratie voor⁢ ALK. Daardoor ‍is het ⁢lastig om een goed ​beeld te krijgen van de omvang ⁣van het probleem.” Wel zijn er bepaalde risicofactoren‍ die kunnen bijdragen ​aan het ontwikkelen van aanhoudende lichamelijke ‌klachten. Zo spelen psychosociale factoren, zoals stress, traumatische ​ervaringen en negatieve levensgebeurtenissen, een rol. Ook ⁢kunnen persoonlijkheidskenmerken, zoals perfectionisme en angstgevoeligheid, het risico‍ vergroten. Daarnaast ⁢kunnen ⁤eerdere medische ingrepen of ⁢ziektes, zoals een operatie of een infectie, bijdragen ​aan het ontstaan van ​aanhoudende klachten.

Behandeling

De behandeling⁢ van aanhoudende lichamelijke klachten is complex‌ en⁢ vraagt ⁤om een multidisciplinaire aanpak. “Het is belangrijk om te ⁢kijken naar⁤ de biologische,⁣ psychologische en sociale factoren die een rol spelen bij de ⁤klachten”,‌ zegt Keuning. “Daarom werken we bij het ‌Centrum ⁤voor Soma & Psyche met een team van verschillende specialisten, ⁣zoals psychiaters, psychologen, fysiotherapeuten en ⁣maatschappelijk werkers. ​Samen kijken we naar de klachten en de mogelijke oorzaken, en stellen we⁤ een⁤ behandelplan⁣ op dat is afgestemd op de individuele patiënt.” De behandeling ​kan bestaan uit verschillende onderdelen, zoals psycho-educatie, ‍cognitieve gedragstherapie,​ fysiotherapie, ontspanningsoefeningen ⁣en medicatie.

Daarnaast is het belangrijk dat ‌er begrip‍ en erkenning is voor de klachten, zowel vanuit de‍ medische ⁣wereld als vanuit ​de⁢ omgeving van ⁣de patiënt. “Het is van groot belang dat patiënten serieus worden genomen en ⁤dat er naar hen wordt geluisterd”, benadrukt Tak. “Het is niet helpend om te ‌zeggen dat het ‘tussen⁣ de oren’ zit, want dat ​impliceert dat de klachten niet echt zijn. Het is belangrijk⁢ om te erkennen dat⁢ de klachten reëel zijn en dat er gezocht wordt naar​ een passende‌ behandeling.”

Omgaan met ALK

Als je zelf te maken hebt ‌met aanhoudende lichamelijke klachten, kan dat erg frustrerend en ontmoedigend zijn. Toch zijn er manieren‍ om⁣ ermee om te gaan en je kwaliteit ‍van leven te verbeteren. Hieronder volgen een ⁢aantal tips:

Leave a Comment

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.